Đức đang nỗ lực tăng cường bảo vệ dữ liệu trong hồ sơ bệnh án điện tử (EPA) để đảm bảo quyền riêng tư cho bệnh nhân. Mặc dù EPA giúp bệnh nhân quản lý thông tin dễ dàng, Ủy viên liên bang về bảo vệ dữ liệu, bà Louisa Specht-Riemenschneider, cảnh báo rằng mức độ kiểm soát dữ liệu hiện tại còn hạn chế. Giải pháp được đề xuất là áp dụng các quy định chặt chẽ hơn từ Khu vực Dữ liệu Y tế Châu Âu (EHDS) để tối ưu hóa sự riêng tư.
Hồ sơ bệnh án điện tử (EPA) đại diện cho một bước tiến quan trọng trong hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện đại, đặc biệt là ở Đức. Công cụ kỹ thuật số này được thiết kế để mang lại sự thuận tiện và hiệu quả chưa từng có cho cả bệnh nhân và các nhà cung cấp dịch vụ y tế. Thay vì phải đối mặt với các hồ sơ giấy tờ cồng kềnh và dễ thất lạc, EPA cho phép bệnh nhân dễ dàng quản lý, truy cập và chia sẻ thông tin y tế của mình với các bác sĩ một cách an toàn và nhanh chóng. Điều này bao gồm lịch sử bệnh án, kết quả xét nghiệm, đơn thuốc và các thông tin quan trọng khác, giúp tối ưu hóa quá trình chẩn đoán và điều trị, đồng thời giảm thiểu các thủ tục hành chính phức tạp. Tiềm năng của EPA trong việc cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe, nâng cao hiệu quả hoạt động và tăng cường sự tham gia của bệnh nhân vào quá trình điều trị của chính họ là rất lớn. Tuy nhiên, cùng với những lợi ích rõ ràng, sự phát triển của hệ thống này cũng đặt ra những thách thức đáng kể liên quan đến quyền riêng tư và bảo mật dữ liệu, một vấn đề luôn được đặt lên hàng đầu trong lĩnh vực y tế.
Thách thức về quyền riêng tư và kiểm soát dữ liệu
Mặc dù EPA mang lại nhiều ưu điểm, Ủy viên liên bang về bảo vệ dữ liệu và tự do thông tin, bà Louisa Specht-Riemenschneider, đã lên tiếng cảnh báo về những hạn chế hiện có trong cách người dùng kiểm soát dữ liệu của họ. Theo bà, vấn đề mấu chốt nằm ở mức độ "kiểm soát dữ liệu chưa đủ tinh tế" hay còn gọi là thiếu tính chi tiết. Hiện tại, hệ thống cho phép bệnh nhân chọn ai được phép xem dữ liệu của mình, nhưng cơ chế này vẫn còn khá chung chung. Điều này có nghĩa là:
- Bệnh nhân không thể chọn lọc các phần dữ liệu cụ thể để chia sẻ. Ví dụ, họ có thể muốn chia sẻ kết quả xét nghiệm máu với bác sĩ đa khoa nhưng không muốn chia sẻ lịch sử tâm lý trị liệu với một chuyên gia không liên quan.
- Quyền truy cập thường là "tất cả hoặc không có gì", thiếu đi khả năng tinh chỉnh quyền xem theo từng loại dữ liệu, từng giai đoạn điều trị, hoặc từng nhà cung cấp dịch vụ y tế cụ thể.
- Thiếu khả năng đặt thời hạn truy cập cho một số thông tin nhất định, khiến dữ liệu có thể được xem vĩnh viễn ngay cả khi không còn cần thiết cho mục đích điều trị ban đầu.
Sự thiếu hụt tính chi tiết này tạo ra một rào cản đáng kể trong việc xây dựng lòng tin hoàn toàn của bệnh nhân vào hệ thống kỹ thuật số. Nếu bệnh nhân không cảm thấy họ có quyền kiểm soát đầy đủ đối với thông tin nhạy cảm nhất của mình, họ có thể ngần ngại trong việc sử dụng EPA hoặc cung cấp đầy đủ thông tin, điều này sẽ làm giảm đi giá trị cốt lõi của hệ thống.
Giải pháp từ khu vực dữ liệu y tế châu âu (EHDS)
Để giải quyết những lo ngại về quyền riêng tư và tăng cường mức độ kiểm soát dữ liệu cho người dùng, giải pháp được đề xuất là áp dụng các quy định chặt chẽ hơn từ Khu vực Dữ liệu Y tế Châu Âu (EHDS – European Health Data Space). EHDS là một sáng kiến đầy tham vọng của Liên minh Châu Âu nhằm thiết lập một khuôn khổ thống nhất cho việc trao đổi và sử dụng dữ liệu y tế trên toàn châu lục, với mục tiêu kép:
- Tạo điều kiện thuận lợi cho việc truy cập và trao đổi dữ liệu y tế an toàn, đáng tin cậy giữa các quốc gia thành viên vì mục đích chăm sóc sức khỏe ban đầu.
- Hỗ trợ việc sử dụng dữ liệu y tế thứ cấp cho nghiên cứu, đổi mới và hoạch định chính sách y tế, đồng thời đảm bảo bảo vệ quyền riêng tư tối đa.
Việc tích hợp các nguyên tắc và tiêu chuẩn từ EHDS vào EPA của Đức sẽ mang lại một số lợi ích quan trọng:
- Kiểm soát tinh vi hơn: EHDS nhấn mạnh quyền chủ động của bệnh nhân đối với dữ liệu của họ, thúc đẩy các cơ chế cho phép bệnh nhân cấp quyền truy cập chi tiết hơn, theo từng danh mục dữ liệu hoặc theo từng nhà cung cấp cụ thể.
- Tăng cường bảo mật: Áp dụng các tiêu chuẩn bảo mật và mã hóa cao hơn để bảo vệ dữ liệu khỏi các mối đe dọa mạng và truy cập trái phép.
- Tính minh bạch: Đảm bảo bệnh nhân có thể dễ dàng xem ai đã truy cập dữ liệu của họ, khi nào và vì mục đích gì.
- Hài hòa hóa quy định: Tạo ra một khung pháp lý thống nhất, giúp các quy định bảo vệ dữ liệu y tế tại Đức phù hợp với tiêu chuẩn châu Âu, qua đó củng cố niềm tin và tạo điều kiện cho sự hợp tác xuyên biên giới.
Mục tiêu cuối cùng là xây dựng một hệ thống EPA không chỉ hiệu quả về mặt chức năng mà còn an toàn tuyệt đối về mặt riêng tư, nơi bệnh nhân hoàn toàn tin tưởng vào khả năng kiểm soát thông tin cá nhân của mình.
Tầm quan trọng của bảo vệ dữ liệu y tế
Dữ liệu y tế là một trong những loại thông tin cá nhân nhạy cảm nhất. Việc lộ lọt hoặc lạm dụng dữ liệu này có thể dẫn đến những hậu quả nghiêm trọng, từ sự kỳ thị, phân biệt đối xử trong công việc hoặc bảo hiểm, cho đến các vấn đề tài chính và tổn hại danh tiếng. Do đó, bảo vệ dữ liệu y tế không chỉ là một yêu cầu pháp lý mà còn là một yếu tố đạo đức cốt lõi trong ngành y tế. Sự tin tưởng của bệnh nhân vào các hệ thống kỹ thuật số là yếu tố then chốt cho sự thành công của chúng.
Một hệ thống bảo vệ dữ liệu mạnh mẽ sẽ:
- Tăng cường sự tin cậy: Bệnh nhân sẽ tự tin hơn khi sử dụng EPA và chia sẻ thông tin, biết rằng dữ liệu của họ được bảo vệ nghiêm ngặt.
- Khuyến khích sử dụng: Khi lo ngại về quyền riêng tư giảm bớt, tỷ lệ chấp nhận và sử dụng EPA sẽ tăng lên, tối đa hóa lợi ích của hệ thống.
- Bảo vệ quyền cá nhân: Đảm bảo quyền tự quyết thông tin của mỗi cá nhân được tôn trọng và thực thi đầy đủ.
Việc đầu tư vào các cơ chế bảo vệ dữ liệu tinh vi, như đề xuất của bà Specht-Riemenschneider và các quy định của EHDS, không chỉ là việc tuân thủ pháp luật mà còn là việc xây dựng một nền tảng vững chắc cho tương lai của ngành chăm sóc sức khỏe kỹ thuật số.
Con đường phía trước và triển vọng
Việc triển khai các biện pháp bảo vệ dữ liệu chi tiết hơn trong EPA là một quá trình phức tạp, đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa các nhà lập pháp, nhà phát triển công nghệ, các cơ sở y tế và bệnh nhân. Nó bao gồm việc nâng cấp hạ tầng công nghệ, cập nhật phần mềm, đào tạo nhân viên y tế và giáo dục bệnh nhân về quyền và trách nhiệm của họ.
Tuy nhiên, những nỗ lực này là cần thiết để hiện thực hóa toàn bộ tiềm năng của EPA. Một hệ thống hồ sơ bệnh án điện tử được thiết kế với quyền riêng tư làm trọng tâm sẽ không chỉ nâng cao hiệu quả chăm sóc sức khỏe mà còn củng cố niềm tin công chúng vào các giải pháp y tế kỹ thuật số. Trong tương lai, việc hài hòa hóa các tiêu chuẩn bảo vệ dữ liệu trên toàn châu Âu thông qua EHDS sẽ tạo ra một môi trường an toàn và đáng tin cậy hơn cho việc quản lý thông tin y tế, mang lại lợi ích lâu dài cho hàng triệu bệnh nhân.
© 2025 | Tạp chí NƯỚC ĐỨC